Vivendo com Imunodeficiência Primária


Com o tratamento adequado e considerações simples para o estilo de vida, a maioria das pessoas com imunodeficiência primária, normalmente, é capaz de viver plenamente ao prevenir ou reduzir o risco de infecção.¹

Exercícios

Exercitar-se é bom para quase todos – esteja você ou não sofrendo de imunodeficiência primária. Os exercícios são bons para o corpo e a mente e podem ajudar a reduzir o estresse e também a ansiedade. Permanecer fisicamente capaz permite que você esteja na melhor condição para controlar sua imunodeficiência primária¹.


Conheça suas limitações

Sempre pergunte ao seu médico antes de começar a realizar exercícios. Pessoas com imunodeficiências primárias específicas devem evitar alguns tipos de exercício, por exemplo, esportes de contato podem ser inadequados para pessoas com alguns tipos de imunodeficiência primária, assim como nadar em oceanos ou água doce para outras.¹

você sente
Referência: 1. Blaese RM, Bonillia FA, Stlehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5ª Ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013.

Alimentação equilibrada

As escolhas alimentares que você faz todos os dias podem ter um impacto real sobre sua saúde e como você se sente. É importante para todos nós comer bem.¹

Se não nos nutrirmos adequadamente, estaremos mais susceptíveis a contrair doenças, incluindo infecções. Assim, para pessoas com imunodeficiência primária, que já apresentam maior risco de infecções, manter uma dieta saudável é especialmente importante. Você não precisa, necessariamente, seguir uma dieta especial, a menos que tenha outra condição que exija modificações na dieta. Entretanto, em algumas situações, você pode precisar seguir uma dieta especial temporariamente, até que esteja bem o suficiente para retomar a sua dieta normal e equilibrada novamente. Por exemplo, caso tenha uma infecção gastrintestinal, você pode precisar seguir uma dieta limitada, para aliviar os sintomas como diarreia, náusea ou vômito. Ou, caso você tenha uma doença que inibe sua capacidade de comer normalmente e absorver os nutrientes, você pode precisar de nutrição enteral, como o uso de tubo nasogástrico (através do nariz) ou um tubo de gastrostomia (diretamente no estômago) para garantir que você está sendo adequadamente nutrido e hidratado.¹

Seu plano pessoal

Fazer escolhas alimentares saudáveis é uma grande etapa para comer direito, mas é importante manter uma dieta que seja personalizada para atender suas necessidades individuais. Trabalhe com seu médico ou um nutricionista para criar um plano de refeições equilibrado que seja certo para você¹.

Referência: 1. Blaese RM, Bonillia FA, Stlehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5ª Ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013.

Evitando infecções

Imunodeficiência primária e infecções não têm que andar de mãos dadas. Os princípios gerais da boa higiene são essenciais para pacientes com imunodeficiência primária e suas famílias, incluindo coisas rotineiras simples, como a lavagem regular das mãos e o banho.¹

Muitas infecções podem ser prevenidas apenas utilizando algumas das sugestões abaixo:

1. Lave suas mãos com frequência. A lavagem frequente das mãos é essencial para prevenir a propagação de infecções.¹

2. Revise todos os avisos do local de educação/trabalho em relação à exposição a doenças infecciosas e contate seu médico para discutir quaisquer etapas necessárias para seguir.¹

3. Caso você tenha sido exposto à catapora, certifique-se de contatar seu médico imediatamente para ser medicado e para se prevenir que um caso grave ocorra.¹

Lavando alimentos

4. Lave suas mãos antes, durante e após o preparo de alimentos. Outros momentos para lavar suas mãos incluem:¹

  • Antes de comer
  • Após utilizar o banheiro
  • Após manusear dinheiro
  • Após trocar fraldas
  • Antes e depois de cuidar de alguém doente
  • Após assoar o nariz, tossir ou espirrar
  • Após tocar no animal ou nos resíduos do animal
  • Após tocar no lixo
  • Antes e depois de tratar de cortes ou feridas
Lavando técnicas

5. Aprenda boas técnicas para lavar as mãos:²

  • Primeiro, molhe suas mãos e aplique o sabonete líquido ou em barra. Coloque a barra de sabonete em um suporte e deixe-o escorrer.
  • Em seguida, esfregue suas mãos juntas vigorosamente e ensaboe todas as superfícies da mão.
  • Continue por, no mínimo, 20 segundos. É o sabonete, combinado com a ação de esfregar, que ajuda a mover e remover os germes.
  • Enxague bem e seque suas mãos.
  • Caso não haja sabonete e água disponíveis, utilize um higienizador para as mãos a base de álcool contendo pelo menos 60% de álcool.

6. Faça visitas regulares ao dentista enquanto mantém a escovação adequada e o uso do fio dental. Troque de escova de dentes após ter sintomas de resfriado.¹

Pés

7. Tome cuidado com infecções fúngicas, como pé-de-atleta:³

  • Lave os pés cuidadosamente.
  • Não compartilhe sapatos ou meias com amigos.
  • As unhas devem ser mantidas curtas e limpas.
  • Mantenha os pés secos o máximo possível.
  • Evite andar descalço em vestiários ou banheiros públicos (utilize chinelos).

8. Evite beber água não tratada. Ela pode conter germes que podem causar doenças.4

Indivíduos doentes

9. Evite ou diminua o risco de exposição a indivíduos doentes. Durante períodos de surtos de gripe, evite áreas muito cheias¹

Referência: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013. 2. Lave suas mãos. Página do Centro de Controle e Prevenção de Doenças na internet. http://www.cdc.gov/features/handwashing/. Atualizada em 11 de dezembro de 2013. Último acesso em setembro de 2016. 3. Doenças relacionadas à higiene. Página do Centro de Controle e Prevenção de Doenças na internet. http://www.cdc.gov/healthywater/hygiene/disease/athletes_foot.html.Atualizada em 24 de dezembro de 2009. Último acesso em setembro de 2016. 4. Água Comercializada em Garrafas. Centro de Controle e Prevenção de Doenças. Atualizada em 07 de abril de 2014. http://www.cdc.gov/healthywater/drinking/bottled/. Último acesso em setembro de 2016.

Doenças Comuns

Esta tabela de visualização rápida o ajudará a aprender sobre as doenças da imunodeficiência primária e o tratamento padrão para elas.¹

Esta tabela serve apenas para fins de informação e não deve ser utilizada em substituição ao aconselhamento de seu médico. Consulte seu médico quanto ao diagnóstico ou tratamento de qualquer condição médica, incluindo estas descritas abaixo.

Referência: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência 2013.

Como as vacinas funcionam

As vacinas utilizam uma forma viva e atenuada (enfraquecida) ou inativada de um vírus ou bactéria para “levar” o sistema imune a acreditar que o corpo está sendo invadido pela doença. As vacinas estimulam o sistema imune a produzir anticorpos. Anticorpos são uma das defesas do corpo que ajudam a combater infecções causadas por vírus ou bactérias. Então, seu sistema imune aprende a reconhecer e atacar a infecção caso você seja exposto a ela em algum outro momento da vida.¹

Diferentes respostas das vacinas

Para cada um dos mais de 300 tipos de síndromes de imunodeficiência primária, a resposta as vacinações podem ser diferentes. É importante reconhecer que alguns pacientes com síndromes da imunodeficiência primária são capazes de produzir uma resposta normal às vacinas. No entanto, há muitos outros pacientes com imunodeficiência primária que serão incapazes de desenvolver imunidade de proteção após a vacinação e, em alguns casos, a própria vacina pode representar uma ameaça ao paciente.¹

Sem vacinas vivas

Pessoas com imunodeficiência primária não têm defesas imunes necessárias para combater algumas vacinas. Por exemplo, elas não devem receber nenhuma forma de vacinas com vírus vivo ou bactérias, incluindo sarampo, pólio oral e catapora (varicela). Os indivíduos com imunodeficiência primária poderiam potencialmente contrair infecções caso recebessem essas imunizações. Adicionalmente, membros da família ou cuidadores de pacientes com imunodeficiência primária não devem receber vacinas com vírus vivo, pois podem propagar o vírus para o indivíduo com imunodeficiência primária. Também é importante, para aqueles com imunodeficiência primária, que evitem o contato com outros que tenham recebido uma vacina viva. Diferente das vacinas vivas, as vacinas que foram inativadas não apresentam um risco tão alto para indivíduos com imunodeficiência primária. Por exemplo, a vacina de influenza inativada é uma alternativa segura à vacina da gripe viva, assim como outras formas de vacinas inativadas.¹

Vacinas atenuadas de vírus vivos

A administração de imunoglobulina pode prejudicar a efetividade das vacinas com vírus vivo atenuado, como sarampo, rubéola, caxumba e catapora. A utilidade da vacinação durante o tratamento com imunoglobulina não é totalmente compreendida.¹

Encontrar um equilíbrio é muito importante

Controlar sua doença, os sintomas e tratamentos necessários é essencial. Mas eles podem ser feitos enquanto você mantém as atividades e relações que fazem parte de uma vida saudável e plena todos os dias.

Martelo

Seja seu próprio defensor – É o seu corpo. Seus sintomas. Isso significa que a melhor pessoa para cuidar de sua saúde – é você. Certifique-se de entender as instruções de seu médico para ajudar com seus cuidados².

Taça de vinho

Diga “Não” para o álcool – Como a função hepática é alterada no consumo do álcool, você pode estar se colocando em maior risco, como um todo. Geralmente, qualquer coisa além de uma bebida moderada pode ser prejudicial a sua saúde².

Cigarro

Não fume – Pacientes com problemas imunes já apresentam maior risco de danos nos pulmões durante um período de tempo. Quando você tem problemas como infecções no nariz, seios da face, ou pneumonias frequentes, seus pulmões podem ter mudanças crônicas ou de longo prazo a partir das bactérias ou vírus, causando danos. Fumar deixa você com risco ainda maior para problemas conforme você envelhece².

Livro

Mantenha um diário da saúde – A documentação efetiva e a comunicação com sua equipe de saúde é uma parte importante do controle de sua imunodeficiência primária. Uma forma de ajudar sua equipe a ver como as coisas estão indo é manter um diário da saúde. Aqui, você pode rastrear seus tratamentos, doenças que teve, sintomas que você pode estar apresentando, detalhes sobre seu tratamento e outras informações de saúde. Compartilhe seu diário com a equipe de saúde, para que eles possam determinar como está indo o controle de sua imunodeficiência primária e se precisa ser feito algum ajuste².

Converse com seu médico

Para mais informações sobre vacinas e imunodeficiência primária, converse com seu médico ou enfermeiro. Consulte seu médico antes de tomar vacinas caso você esteja recebendo tratamento com imunoglobulina.

Referências 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013. 2. National Institutes of Health. National Institute of Child Health and Human Development. Primary Immunodeficiency: When the Body's Defenses Are Missing. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 1999. NIH publication 99-4149.