Vivendo com Imunodeficiência Primária
Com o tratamento adequado e considerações simples para o estilo de vida, a maioria das pessoas com imunodeficiência primária, normalmente, é capaz de viver plenamente ao prevenir ou reduzir o risco de infecção.¹
Exercícios
Exercitar-se é bom para quase todos – esteja você ou não sofrendo de imunodeficiência primária. Os exercícios são bons para o corpo e a mente e podem ajudar a reduzir o estresse e também a ansiedade. Permanecer fisicamente capaz permite que você esteja na melhor condição para controlar sua imunodeficiência primária.¹
Conheça suas limitações
Sempre pergunte ao seu médico antes de começar a realizar exercícios. Pessoas com imunodeficiências primárias específicas devem evitar alguns tipos de exercício, por exemplo, esportes de contato podem ser inadequados para pessoas com alguns tipos de imunodeficiência primária, assim como nadar em oceanos ou água doce para outras.¹
Referência: 1. Blaese RM, Bonillia FA, Stlehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5ª Ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013.
Alimentação equilibrada
As escolhas alimentares que você faz todos os dias podem ter um impacto real sobre sua saúde e como você se sente. É importante para todos nós comer bem.¹
Se não nos nutrirmos adequadamente, estaremos mais susceptíveis a contrair doenças, incluindo infecções. Assim, para pessoas com imunodeficiência primária, que já apresentam maior risco de infecções, manter uma dieta saudável é especialmente importante. Você não precisa, necessariamente, seguir uma dieta especial, a menos que tenha outra condição que exija modificações na dieta. Entretanto, em algumas situações, você pode precisar seguir uma dieta especial temporariamente, até que esteja bem o suficiente para retomar a sua dieta normal e equilibrada novamente. Por exemplo, caso tenha uma infecção gastrintestinal, você pode precisar seguir uma dieta limitada, para aliviar os sintomas, como diarreia, náusea ou vômito. Ou, caso você tenha uma doença que inibe sua capacidade de comer normalmente e absorver os nutrientes, você pode precisar de nutrição enteral, como o uso de tubo nasogástrico (através do nariz) ou um tubo de gastrostomia (diretamente no estômago) para garantir que você está sendo adequadamente nutrido e hidratado.¹
Seu plano pessoal
Fazer escolhas alimentares saudáveis é uma grande etapa para comer direito, mas é importante manter uma dieta que seja personalizada para atender suas necessidades individuais. Trabalhe com seu médico ou um nutricionista para criar um plano de refeições equilibrado que seja certo para você.¹
Referência: 1. Blaese RM, Bonillia FA, Stlehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5ª Ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013.
Evitando infecções
Imunodeficiência primária e infecções não têm que andar de mãos dadas. Os princípios gerais da boa higiene são essenciais para pacientes com imunodeficiência primária e suas famílias, incluindo coisas rotineiras simples, como a lavagem regular das mãos e o banho.¹
Muitas infecções podem ser prevenidas apenas utilizando algumas das sugestões abaixo:
1. Lave suas mãos com frequência. A lavagem frequente das mãos é essencial para prevenir a propagação de infecções.¹
2. Revise todos os avisos do local de educação/trabalho em relação à exposição a doenças infecciosas e contate seu médico para discutir quaisquer etapas necessárias para seguir.¹
3. Caso você tenha sido exposto à catapora, certifique-se de contatar seu médico imediatamente para ser medicado e para se prevenir que um caso grave ocorra.¹
- Antes de comer
- Após utilizar o banheiro
- Após manusear dinheiro
- Após trocar fraldas
- Antes e depois de cuidar de alguém doente
- Após assoar o nariz, tossir ou espirrar
- Após tocar no animal ou nos resíduos do animal
- Após tocar no lixo
- Antes e depois de tratar de cortes ou feridas
- Primeiro, molhe suas mãos e aplique o sabonete líquido ou em barra. Coloque a barra de sabonete em um suporte e deixe-o escorrer.
- Em seguida, esfregue suas mãos juntas vigorosamente e ensaboe todas as superfícies da mão.
- Continue por, no mínimo, 20 segundos. É o sabonete, combinado com a ação de esfregar, que ajuda a mover e remover os germes.
- Enxágue bem e seque suas mãos.
- Caso não haja sabonete e água disponíveis, utilize um higienizador para as mãos à base de álcool, contendo pelo menos 60% de álcool.
- Lave os pés cuidadosamente.
- Não compartilhe sapatos ou meias com amigos.
- As unhas devem ser mantidas curtas e limpas.
- Mantenha os pés secos o máximo possível.
- Evite andar descalço em vestiários ou banheiros públicos (utilize chinelos).
8. Evite beber água não tratada. Ela pode conter germes que podem causar doenças.4
Referências: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013. 2. Lave suas mãos. Página do Centro de Controle e Prevenção de Doenças na internet. http://www.cdc.gov/features/handwashing/. Atualizada em 11 de dezembro de 2013. Último acesso em setembro de 2016. 3. Doenças relacionadas à higiene. Página do Centro de Controle e Prevenção de Doenças na internet. http://www.cdc.gov/healthywater/hygiene/disease/athletes_foot.html.Atualizada em 24 de dezembro de 2009. Último acesso em setembro de 2016. 4. Água Comercializada em Garrafas. Centro de Controle e Prevenção de Doenças. Atualizada em 07 de abril de 2014. http://www.cdc.gov/healthywater/drinking/bottled/. Último acesso em setembro de 2016.
Doenças Comuns
Esta tabela de visualização rápida o ajudará a aprender sobre as doenças da imunodeficiência primária e o tratamento padrão para elas.¹
Esta tabela serve apenas para fins de informação e não deve ser utilizada em substituição ao aconselhamento de seu médico. Consulte seu médico quanto ao diagnóstico ou tratamento de qualquer condição médica, incluindo estas descritas abaixo.
Conjuntivite ("olho vermelho")
Vermelhidão e inchaço das pálpebras, lacrimação, pus, coceira e queimação.
Tratamento padrão
Coloque uma toalha de rosto aquecida sobre cada olho e limpe de dentro para fora do olho. Tratamento(s) adicional(ais) pode(m) ser recomendado(s) .¹
Infecção de ouvido
Dor aguda e lacerante, agitação, irritabilidade, febre, náusea e vômito; pus ou drenagem sanguínea no canal do ouvido em caso de ruptura do tímpano.
Tratamento padrão
Podem ser prescritos antibióticos caso haja infecção. Gotas otológicas analgésicas podem ser prescritas para ajudar com a dor de ouvido.¹
Infecção gastrintestinal
Movimentos intestinais frequentes, soltos, aguados (diarreia), náusea, vômito, dor, perda de apetite. Risco de desidratação - os sintomas incluem fraca elasticidade da pele; lábios, boca e língua ressecados; redução de urina; aparência de olhos fundos; mudanças no comportamento variando de inquietação a fadiga extrema e fraqueza.
Tratamento padrão
Beba líquidos claros, como chás fracos, bebidas energéticas, caldos e refrigerantes “suaves”. Para náusea e vômito, mastigue cubos de gelo ou chupe picolés. Vá incorporando lentamente alimentos insossos, como arroz e cereal na dieta, conforme orientado e tolerado. Passe vaselina na área retal. Lave a boca com água para aliviar a secura e o gosto ruim; especialmente após vomitar. Tratamento(s) adicional(ais) pode(m) ser recomendado(s).¹
Doenças respiratórias
Veja exemplos específicos de doenças a seguir.
Tratamento padrão
A medicação pode ser prescrita para aliviar a febre e a dor, antibióticos e expectorantes para liquefazer as secreções mucosas, descongestionantes para diminuir o inchaço das membranas mucosas. Também pode ser recomendada a ingestão de fluidos, incluindo bebidas com gelo triturado para dor de garganta ou chá para drenagem nasal e alívio do aperto no peito. Utilize um vaporizador para aumentar a umidade do ambiente. Lave a boca com água para aliviar a secura e o gosto ruim. Descanse adequadamente.¹
Dor de garganta
Sensação natural ou de formigamento na parte de trás da garganta, dificultando a deglutição.
Tratamento padrão
Veja em "Doenças respiratórias".¹
Laringite
Tosse forte.
Tratamento padrão
Consulte seu médico imediatamente.¹
Bronquite aguda
Febre e tosse, primeiro tosse seca, gradualmente produzindo muco.
Tratamento padrão
Consulte seu médico imediatamente.¹
Pneumonia
Calafrios, febre alta, tosse, dor no peito; possivelmente bronquiectasia se houver episódios repetidos de pneumonia.
Tratamento padrão
Consulte seu médico imediatamente.¹
Referência: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência 2013.
Como as vacinas funcionam
As vacinas utilizam uma forma viva e atenuada (enfraquecida) ou inativada de um vírus ou bactéria para “levar” o sistema imune a acreditar que o corpo está sendo invadido pela doença. As vacinas estimulam o sistema imune a produzir anticorpos. Anticorpos são uma das defesas do corpo que ajudam a combater infecções causadas por vírus ou bactérias. Então, seu sistema imune aprende a reconhecer e atacar a infecção caso você seja exposto a ela em algum outro momento da vida.¹
Diferentes respostas das vacinas
Para cada um dos mais de 300 tipos de síndromes de imunodeficiência primária, a resposta às vacinações podem ser diferentes. É importante reconhecer que alguns pacientes com síndromes da imunodeficiência primária são capazes de produzir uma resposta normal às vacinas. No entanto, há muitos outros pacientes com imunodeficiência primária que serão incapazes de desenvolver imunidade de proteção após a vacinação e, em alguns casos, a própria vacina pode representar uma ameaça ao paciente.¹
Sem vacinas vivas
Pessoas com imunodeficiência primária não têm defesas imunes necessárias para combater algumas vacinas. Por exemplo, elas não devem receber nenhuma forma de vacinas com vírus vivo ou bactérias, incluindo sarampo, pólio oral e catapora (varicela). Os indivíduos com imunodeficiência primária poderiam potencialmente contrair infecções caso recebessem essas imunizações. Adicionalmente, membros da família ou cuidadores de pacientes com imunodeficiência primária não devem receber vacinas com vírus vivo, pois podem propagar o vírus para o indivíduo com imunodeficiência primária. Também é importante, para aqueles com imunodeficiência primária, que evitem o contato com outros que tenham recebido uma vacina viva. Diferente das vacinas vivas, as vacinas que foram inativadas não apresentam um risco tão alto para indivíduos com imunodeficiência primária. Por exemplo, a vacina de influenza inativada é uma alternativa segura à vacina da gripe viva, assim como outras formas de vacinas inativadas.¹
Vacinas atenuadas de vírus vivos
A administração de imunoglobulina pode prejudicar a efetividade das vacinas com vírus vivo atenuado, como sarampo, rubéola, caxumba e catapora. A utilidade da vacinação durante o tratamento com imunoglobulina não é totalmente compreendida.¹
Encontrar um equilíbrio é muito importante
Controlar sua doença, os sintomas e tratamentos necessários é essencial. Mas eles podem ser feitos enquanto você mantém as atividades e relações que fazem parte de uma vida saudável e plena todos os dias.
Seja seu próprio defensor – É o seu corpo. Seus sintomas. Isso significa que a melhor pessoa para cuidar de sua saúde – é você. Certifique-se de entender as instruções de seu médico para ajudar com seus cuidados.²
Diga “Não” para o álcool – Como a função hepática é alterada no consumo do álcool, você pode estar se colocando em maior risco, como um todo. Geralmente, qualquer coisa além de uma bebida moderada pode ser prejudicial à sua saúde.²
Não fume – Pacientes com problemas imunes já apresentam maior risco de danos nos pulmões durante um período de tempo. Quando você tem problemas, como infecções no nariz, seios da face, ou pneumonias frequentes, seus pulmões podem ter mudanças crônicas ou de longo prazo a partir das bactérias ou vírus, causando danos. Fumar deixa você com risco ainda maior para problemas conforme você envelhece.²
Mantenha um diário da saúde – A documentação efetiva e a comunicação com sua equipe de saúde são uma parte importante do controle de sua imunodeficiência primária. Uma forma de ajudar sua equipe a ver como as coisas estão indo é manter um diário da saúde. Aqui, você pode rastrear seus tratamentos, doenças que teve, sintomas que você pode estar apresentando, detalhes sobre seu tratamento e outras informações de saúde. Compartilhe seu diário com a equipe de saúde, para que eles possam determinar como está indo o controle de sua imunodeficiência primária e se precisa ser feito algum ajuste.²
Converse com seu médico
Para mais informações sobre vacinas e imunodeficiência primária, converse com seu médico ou enfermeiro. Consulte seu médico antes de tomar vacinas caso você esteja recebendo tratamento com imunoglobulina.
Referências: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5a ed. Towson, MD: Fundação da Imunodeficiência; 2013. 2. National Institutes of Health. National Institute of Child Health and Human Development. Primary Immunodeficiency: When the Body's Defenses Are Missing. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 1999. NIH publication 99-4149.
