Gabriel é um pastor de 48 anos de idade, da Irlanda do Norte. Antes de ser diagnosticado com a imunodeficiência comum variável (IDCV), aos 13 anos de idade, Gabriel sofreu por dois anos com dores abdominais excruciantes, diarreia constante e infecções de ouvido e respiratórias. Gabriel e seus pais estavam desesperados por respostas, mas recebiam apenas uma tranquilização vaga de que ele iria “melhorar” ou que a dor estava “apenas em sua cabeça”. Essas palavras perturbariam Gabriel por anos, mesmo após receber um diagnóstico e começar o tratamento. Apesar disso, ele aprendeu como controlar sua vida diária com sua condição. E com a ajuda de sua fé e sua família - especialmente sua esposa Gillian e seus quatro filhos - ele ganhou uma grande perspectiva sobre a vida com imunodeficiência primária (IDP). Gabriel compartilha sua perspectiva para encorajar outros a saberem mais sobre viver uma vida com IDP.

Gabriel, o que você quer que as pessoas saibam sobre a IDP?

Para muitos, a IDP pode ser uma doença limitadora que afeta toda a vida de uma pessoa. Acredito que é importante saber que há uma falta de entendimento geral sobre a doença, tanto no mundo médico quanto fora dele.

Quais são alguns dos desafios que as pessoas com IDP enfrentam?

Descobri que as pessoas não têm certeza do que dizer a alguém com IDP... algo que você ouve com frequência é “você não parece doente”. Viver com infecções de grau baixo e cansaço são fatos da vida com IDP e mesmo ir ao médico pode expor você a doenças. Pode ser fácil entrar em depressão, assim uma boa rede de apoio é necessária. É importante lembrar que IDP pode afetar toda a família - eles também convivem com os altos e baixos da doença. IDP não precisa separar as pessoas: ao invés disso, pode deixar as pessoas mais próximas umas das outras.

Por que você acha que é importante falar sobre IDP?

Acho estimulante e reconfortante conversar com pessoas com experiências semelhantes. Foi a primeira vez que me sentei e processei minha história e o efeito que ela tinha sobre mim e isso me permitiu lidar com emoções e experiências do meu passado. Também é importante aumentar a conscientização sobre a IDP. Espero que, ao compartilhar nossas histórias, encorajaremos outros a contarem a história deles; na minha própria igreja, o fato de ter compartilhado minha história pela primeira vez permitiu que uma família se apresentasse e conversasse comigo sobre o filho, que nasceu com agamaglobulinemia.

Qual a última mensagem que você gostaria de compartilhar sobre IDP?

Embora eu esteja agradecido pelo privilégio e pela honra de compartilhar minha história com outros, gostaria de chamar atenção para o fato de que há muitos por aí cujas histórias são difíceis e emotivas. Porém, ainda que a IDP possa trazer complicações, a vida vale a pena.

*O paciente é representado nessa foto por um ator e Gabriel é um nome fictício.