Conheça Tobias

“É muito importante dar esperança às pessoas com IDP e mostrar a elas que não estão sozinhas”.

Tobias, diagnosticado com Síndrome de Wiskott-Aldrich.

Tobias é um Gerente de Suporte de TI, com 28 anos de idade, da Alemanha. Ele foi diagnosticado com a Síndrome de Wiskott-Aldrich aos três meses de idade, então cresceu passando tempo no hospital devido a infecções e sangramentos após acidentes pequenos que faziam parte de sua vida normal. E, embora ele soubesse que ele tinha algo que as outras crianças não tinham, isso não o impedia de participar de algumas atividades esportivas. Mas, quando ele ouviu o médico dizer à sua mãe que ele poderia não passar dos 10 anos de idade, Tobias foi tomado pelo medo. Sentindo que não poderia contar a ninguém sobre seus medos, Tobias lutou em silêncio e quase desistiu da vida. Mas, graças a um médico gentil e uma esposa amorosa que mostrou a ele que a vida valia a pena, Tobias por fim superou suas dificuldades. Agora que tem dois filhos - uma jovem garota e um bebê - Tobias quer mostrar às outras pessoas com imunodeficiência primária (IDP) que vale a pena viver a vida. E ele quer que as pessoas saibam que a IDP agora é apenas uma parte da vida dele.

Tobias, o que você quer que as pessoas saibam sobre a IDP?

IDP é uma doença terrível e pode, potencialmente, lhe custar sua vida - mas há tantas coisas que fazem a vida valer a pena. Por isso, prefiro pensar sobre as coisas boas da vida e não ser constantemente confrontado com a IDP e seus possíveis efeitos.

Quais são alguns dos desafios que as pessoas com IDP enfrentam?

Quando você tem IDP, é difícil encontrar um trabalho e manter um trabalho, pois você fica doente com frequência e a maioria dos gerentes pode não entender essa doença. Além disso, é difícil estar presente para sua família, pois você está quase sempre doente e não tem energia - infelizmente, você acaba negligenciando outros. Também é mais difícil superar seus medos. Mas, nos dias de hoje, graças à terapia moderna - é possível deixar seus medos para trás e levar uma vida relativamente normal.

Porque você acha que é importante falar sobre IDP?

Infelizmente, com frequência um médico não consegue entender totalmente como você se sente física e mentalmente com essa doença. Eu gostaria de ter conversado com outras pessoas com IDP muito antes; talvez isso teria me salvado de algumas horas sombrias e momentos ruins em minha vida. Acredito que é muito importante dar esperança às pessoas com IDP. Também é importante compartilharmos nossas próprias experiências, para mostrar às pessoas que elas não estão sozinhas e que apesar dessa doença ser grave há caminhos para uma vida bem-sucedida e satisfatória.

Qual uma última mensagem que você gostaria de compartilhar sobre IDP?

IDP é uma parte da minha vida. Eu nasci com ela, então não conheço a vida sem IDP - ela me pertence e faz de mim quem eu sou. Não faço concessões em minha vida, apesar da IDP. Obviamente, algumas vezes preciso fazer restrições e claro há os contratempos. Porém, cada barreira que supero me deixa mais forte, e me mostra repetidamente que a vida pode ser vivida apesar da IDP. Nunca desista, você sempre deve dar o seu melhor e aproveitar a vida ao máximo, para que possa atingir suas metas apesar de ter IDP.

*O paciente é representado nessa foto por um ator e Tobias é um nome fictício.