Tobias é um gerente de suporte de TI, com 28 anos de idade, da Alemanha. Ele foi diagnosticado com a síndrome de Wiskott-Aldrich aos três meses de idade, então cresceu passando tempo no hospital devido a infecções e sangramentos após acidentes pequenos que faziam parte de sua vida normal. E, embora ele soubesse que ele tinha algo que as outras crianças não tinham, isso não o impedia de participar de algumas atividades esportivas. Mas, quando ele ouviu o médico dizer à sua mãe que ele poderia não passar dos 10 anos de idade, Tobias foi tomado pelo medo. Sentindo que não poderia contar a ninguém sobre seus medos, Tobias lutou em silêncio e quase desistiu da vida. Mas, graças a um médico gentil e uma esposa amorosa que mostrou a ele que a vida valia a pena, Tobias por fim superou suas dificuldades. Agora que tem dois filhos - uma jovem garota e um bebê - Tobias quer mostrar às outras pessoas com imunodeficiência primária (IDP) que vale a pena viver a vida. E ele quer que as pessoas saibam que a IDP agora é apenas uma parte da vida dele.

Tobias, o que você quer que as pessoas saibam sobre a IDP?

IDP é uma doença terrível e pode, potencialmente, lhe custar sua vida - mas há tantas coisas que fazem a vida valer a pena. Por isso, prefiro pensar sobre as coisas boas da vida e não ser constantemente confrontado com a IDP e seus possíveis efeitos.

Quais são alguns dos desafios que as pessoas com IDP enfrentam?

Quando você tem IDP, é difícil encontrar um trabalho e manter um trabalho, pois você fica doente com frequência e a maioria dos gerentes pode não entender essa doença. Além disso, é difícil estar presente para sua família, pois você está quase sempre doente e não tem energia - infelizmente, você acaba negligenciando outros. Também é mais difícil superar seus medos. Mas, nos dias de hoje, graças à terapia moderna - é possível deixar seus medos para trás e levar uma vida relativamente normal.

Por que você acha que é importante falar sobre IDP?

Infelizmente, com frequência, um médico não consegue entender totalmente como você se sente física e mentalmente com essa doença. Eu gostaria de ter conversado com outras pessoas com IDP muito antes; talvez isso teria me salvado de algumas horas sombrias e momentos ruins em minha vida. Acredito que é muito importante dar esperança às pessoas com IDP. Também é importante compartilharmos nossas próprias experiências, para mostrar às pessoas que elas não estão sozinhas e que, apesar dessa doença ser grave, há caminhos para uma vida bem-sucedida e satisfatória.

Qual a última mensagem que você gostaria de compartilhar sobre IDP?

IDP é uma parte da minha vida. Eu nasci com ela, então não conheço a vida sem IDP - ela me pertence e faz de mim quem eu sou. Não faço concessões em minha vida, apesar da IDP. Obviamente, algumas vezes preciso fazer restrições e, claro, há os contratempos. Porém, cada barreira que supero me deixa mais forte e me mostra repetidamente que a vida pode ser vivida apesar da IDP. Nunca desista, você sempre deve dar o seu melhor e aproveitar a vida ao máximo, para que possa atingir suas metas apesar de ter IDP.

*O paciente é representado nessa foto por um ator e Tobias é um nome fictício.