Conheça Stefanie

“É importante aumentar a conscientização da IDP e encorajar outros pacientes e cuidadores a não se renderem. Essa é uma doença que pode ser controlada”.

Stefanie, diagnosticada com imunodeficiência comum variável (IDCV).

Stefanie é uma Gerente de Escritório de 35 anos de idade, da Alemanha. Seu recente diagnóstico de imunodeficiência comum variável (IDCV) marca a culminação de um tempo de vida sem diagnósticos, com doenças e medo. A Stefanie cresceu na antiga Alemanha oriental, onde o acesso à saúde já era desafiador o suficiente para pessoas sem os graves problemas de saúde que ela tinha. Os médicos garantiram a seus pais que eles apenas precisavam dar tempo para que o sistema imune dela se desenvolvesse. Mas Stefanie continuava a pegar resfriados e infecções e o problema apenas piorava conforme ela se tornava adolescente e uma jovem adulta. Embora ela estivesse feliz por encontrar uma pessoa compreensiva e amorosa, ela tinha dificuldades de manter um emprego, pois ficava doente frequentemente. Pior ainda, foi dito a ela que o problema estava em sua cabeça. Agora que a saúde dela está melhorando e que ela encontrou um empregador compreensivo, Stefanie está aproveitando a vida novamente. Ela espera mostrar a outros pacientes e cuidadores que há esperança após um diagnóstico de imunodeficiência primária.

Stefanie, o que você quer que as pessoas saibam sobre a IDP?

Conheci muitas pessoas que confundiam IDP com a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS)! A IDP não é curável, mas com a ajuda de imunoglobulinas, estou apresentando menos infecções.

Quais são alguns dos desafios que as pessoas com IDP enfrentam?

O maior problema é que, frequentemente, o diagnóstico ocorre tão tarde que danos secundários podem já ter aparecido.
Frequentemente ficamos doentes e perdemos aula ou dias de trabalho. Há momentos em que nos sentimos fracos, doentes, improdutivos. Há também uma série de questões psicológicas - medos e dúvidas - para adicionar aos desafios físicos. A IDP também coloca um encargo pesado sobre sua família: pais, companheiros e filhos.

Porque você acha que é importante falar sobre IDP?

É importante aumentar a conscientização da IDP e encorajar outros pacientes e cuidadores a não se entregarem. Precisamos ajudá-las a entender que essa é uma doença que pode ser controlada. Embora todos sejamos diferentes, há muitas estórias semelhantes. Falando por mim mesmo, quando falo sobre minha IDP, me ajuda enfrentar a condição.

Qual uma última mensagem que você gostaria de compartilhar sobre IDP?

Eu gostaria de dizer que NÓS NÃO ESTAMOS SOZINHOS. Há pessoas fazendo um excelente trabalho e oferecendo apoio, pessoas que acreditam nos pacientes e que estão lá para nós.

*A paciente é representada nessa foto por uma atriz e Stefanie é um nome fictício.