Conheça Ian

“Equipes de saúde em imunologia, páginas na internet ou equipes de apoio podem lhe falar sobre a imunodeficiência primária, mas apenas um paciente com IDP pode dizer a você como é viver com IDP”.

Ian, diagnosticado com agamaglobulinemia ligada ao X (XLA).

Ian tem 48 anos de idade, é um Analista Comercial de Sistemas da Irlanda. Ele foi diagnosticado com agamaglobulinemia ligada ao X (XLA) aos dois anos. Ele e seu irmão Jimmy, que também tinha XLA, dividiram sua infância entre a vida em uma fazenda e “férias” prolongadas em um hospital infantil. Ian começou a terapia de reposição de imunoglobulinas quando tinha seis anos de idade, e conforme o tempo passava, os irmãos circulavam por diferentes tratamentos e métodos de administração. Ian frequentou a faculdade e estudou na América e na Alemanha, e posteriormente começou uma carreira de sucesso. Todo esse tempo, ele nunca se considerou doente. Mas quando Jimmy faleceu ao pegar uma pneumonia, Ian teve um choque de volta à realidade. Sua equipe de imunologia organizou para que ele se encontrasse com um orientador e essa experiência deu a Ian um novo impulso para que ele cuidasse de sua saúde. Desde então, Ian se casou e é pai de gêmeos, o que deu a ele um impulso renovado para se manter saudável e controlar sua IDP. E com os dois sobrinhos que também têm XLA, ele está mais motivado que nunca a mostrar aos outros como ele vive uma vida plena com IDP.

Ian, o que você quer que as pessoas saibam sobre a IDP?

Há muitos tipos diferentes de IDP e há tanta informação por aí; mas há muitas pessoas que não são diagnosticadas. Obter um diagnóstico pode levar um longo tempo e envolve muitos cuidadores e diferentes tipos de teste e, algumas vezes, o paciente ainda é subdiagnosticado.
Quando o diagnóstico é dado, ele representa tanto um fim quanto um começo. É o fim de uma busca por respostas para as perguntas: Porque sempre estou doente? Porque tenho mais infecções que as outras pessoas? Porque meu filho é mais doente que seus irmãos, irmãs e amigos? Entretanto, quando o diagnóstico é dado, ele representa o começo de uma vida cuidando de uma doença crônica. Mas, se você sabe que tem IDP, há medidas que você pode adotar para ajudar a melhorar sua vida.

Quais são alguns dos desafios que as pessoas com IDP enfrentam?

Com relação aos desafios, há uma falta de conhecimento das doenças de IDP entre muitos cuidadores médicos. IDP também tem um grande impacto sobre a vida diária do paciente. Eu preciso cuidar de mim todos os dias e me certificar que não me colocarei em perigo; isso significa me manter aquecido, cuidar da minha dieta e me certificar de lavar e limpar imediatamente quaisquer cortes. Não posso me deixar aberto a infecções, então há uma vigilância constante.

Porque você acha que é importante falar sobre IDP?

As equipes de saúde em imunologia, páginas na internet, ou equipes de apoio podem lhe dizer sobre a imunodeficiência primária, mas apenas um paciente com IDP pode lhe dizer como é viver com IDP. Sinto que alguém que vive com qualquer problema de saúde pode orientar sobre as questões que os pacientes enfrentam. Falar sobre IDP dá a oportunidade aos pacientes de compartilharem suas experiências e estórias de vida, para ajudar as pessoas a entenderem como é viver com IDP.

Qual uma última mensagem que você gostaria de compartilhar sobre IDP?

Acho que é importante que todo o público esteja ciente da IDP, pois precisamos que as pessoas sejam diagnosticadas cedo e que comecem um tratamento de imunoglobulinas. Assim, espero que possamos dar às pessoas um melhor entendimento do que esperar.

*O paciente é representado nessa foto por um ator e Ian é um nome fictício.